リンチ症候群 患者家族会『ひまわりの会』

概要

リンチリンチ症候群患者家族会『ひまわりの会』は、これまでひとりで闘病を続けてこられた「リンチ症候群」の患者さんが、治療を行っていく上で感じた孤独感や不安感を同じ「リンチ症候群」の患者や家族同士で支え合っていきたいと訴えられたことをきっかけに、2014年11月28日に発足しました。
「リンチ症候群」についての正しい知識を共有すること、さまざまな悩みを支え合うことがこの会の主な目的です。
6ヶ月に1回、定期的な集まりを行っています。

リンチ症候群とは

「リンチ症候群」は大腸・子宮内膜・胃など、様々な臓器に、若い年代から、がんを発生しやすくなる遺伝性疾患です。
がんの発生は大腸に最も多く、大腸がん全体の2~4%程度がリンチ症候群と言われています。

がんが遺伝により発症する頻度の高い疾患には、女優アンジョリーナ・ジョリーさんの告白で広く知られるようになった「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」などがありますが、「リンチ症候群」は一般の人の370人に1人との報告もあり、最も頻度が高い遺伝性腫瘍です。
しかし、「リンチ症候群」は一般的ながんの方と見分けることが難しく、大部分の「リンチ症候群」は、患者さん本人も医療関係者も「リンチ症候群」であることに気付いていません。

「リンチ症候群」の特徴を理解し、正確に診断することが、がんを克服するための第一歩です。

≪下記のページ内にて『リンチ症候群』についての内容をご覧いただけます。≫
→「家族性腫瘍相談外来」

『ひまわりの会』の趣旨について

kanja kazokukai20170519リンチ症候群って何?ガンになりやすい遺伝子って何?
ガンと告知されただけでも孤独感や不安感に襲われるなか、治療を終えても続く今後の再発や転移に対する不安や恐怖。いつ発病するか?わからない不安のなか続く検査の苦痛。
それらを理解し合い、一人ひとりの心の悩みを共有することで、今後の望みに繋げていけるように支え合うことが目的です。

お問合せ先

向日葵1岩国医療センター 『ひまわりの会』事務局管理者(田中屋 宏爾)
TEL / (0827)-35-5645 FAX / (0827)35-5897

 

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